Patientenorganisationen

Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)

Die DHG ist eine Interessengemeinschaft von Menschen mit einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.

Zu den Mitgliedern gehören Patienten mit

  • Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe), 
  • von Willebrand-Jürgens-Syndrom, 
  • anderen selteneren Blutungsleiden.

Mehr Informationen: www.deutsche-haemophiliegesellschaft.de


Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)

Die IGH e.V. ist ein bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt. Die Mitglieder der IGH e.V. sind Betroffene, Angehörige, Freunde, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler.

Die Ziele der IGH sind u. a. die Verbesserung der Lebenssituation der Hämophilen (medizinisch, psychologisch und sozial), die Betreuung und Beratung der von HIV und AIDS betroffenen Familien und der Hinterbliebenen, die Unterstützung von Forschungs- und Entwicklungsprojekten sowie die Einflussnahme auf die betreffenden Entscheidungen in Wissenschaft, Gesellschaft, Industrie und Politik.

Mehr Informationen: www.igh.info


World Federation of Hemophilia (WFH)

Die World Federation of Hemophilia (WFH) ist eine internationale gemeinnützige Organisation, um die Lebensqualität von Patienten mit Hämophilie und verwandten Blutgerinnungsstörungen zu verbessern.

Seit ihrer Gründung im Jahre 1963 ist die Organisation zu einem globalen Netzwerk mit mehr als 100 beteiligten Ländern sowie der offiziellen Anerkennung durch die World Health Organization (WHO) herangewachsen. Die Organisation arbeitet eng zusammen mit den Hämophiliepatienten und den Hämophiliebehandlern, mit den Regierungen und den Kassen sowie mit der pharmazeutischen Industrie, um die Hämophiliebehandlung weltweit zu verbessern.

Mehr Informationen: www.wfh.org